Елена Журавлева – мама Насти, девочки с диагнозом «ювенальный ревматоидный артрит». Елена и Настя – из Сочи. Когда слышишь их разговор, кажется что мама и дочь поют.
- Нннастя, ну ннадо, надо, ннадо.
- Нннадоело, мама!
Лечиться, принимать лекарства, приезжать каждый месяц в Москву, чтобы в РДКБ прокапали необходимый Насте препарат: «Актемру». Без «Актемры» у девочки опухают суставы, поднимается температура и Настя, как говорит мама, «лежит пластом».
Чтобы дочь не лежала пластом, Елене предстоит сделать сложный расчет, который заключается вот в чем: Насте в месяц необходимо 280 мг препарата. Городская поликлиника выделяет в месяц иногда 240 мг, иногда 260. Лекарства не хватает, Елена «забирает» дозировку из следующего месяца, но итог всегда один – «Актемры» нет. В Министерстве здравоохранения Краснодарского края Елене просто отказывают:
- Они говорят, ну вот нет у нас. А я говорю, - нам надо. А у них все равно нет. Вы же такие не одни. А у нас без препарата сразу. Ухудшение и все.
Чиновника из Министерства Елена передразнивает очень правдоподобно, но в последней фразе сразу затухает. В 2014 году «Актемры» опять выделили недостаточно – препарата должно хватить до марта, а что делать дальше – неизвестно.
Пока Елена рассказывала, Настя играла с волонтерами. Девочке тоже нужно было сделать сложный расчет – выбрать, открывать собранные во время игра карточки или нет. Насте решила не делать расчеты и ушла. Елена от навязчивых миллиграмм, которых все время не хватает, уйти не может.
Насте не нравится рассчитывать, но очень нравится возить соседа по отделению в тележке по коридору. Сосед не протестует. Настя – тем более. Ей, в целом, больше нравится ходить и бегать, чем «лежать пластом»:
- Я на физкультуре играю вместе со всеми. Мячики мне не дают, но я занимаюсь. Еще я километр с ребятами пробегаю.
- Ой, Настя, ладно тебе, пудрить-то! – подскакивает чья-то мама.
- Я и не пудрю, - опускает глаза Настя. Я бегаю. Как все.
