Родичева Ульяна, 2008 г.р.
Первичный иммунодефицит недифференцированный.
Диагноз установлен только в 2010 году.
Время нахождения в стационаре: 2010 год – 7 месяцев, 2011 год – 3 месяца.
Мама Ольга Сергеевна:
Нет никаких программ на государственном уровне, позволяющих больным ПИД получать лечение и социально-средовую адаптацию в полном объеме. Все лечение длительное и дорогостоящее. В поликлинике по месту жительства (г. Череповец, Вологодской области) нет возможности выделять деньги на наше лечение в полном объеме, отсутствуют документы, регламентирующие это.
Также в лечебном учреждении по месту жительства очень мало информации по ведению больных ПИД, нет опыта и знаний. В обществе многие люди полагают, что ПИД – это СПИД, и больного ПИД необходимо остерегаться.
Большинство необходимых нам лекарств просто не входят в перечень средств, выписываемых бесплатно по рецепту врача, их приходится приобретать за свой счет (сильные антибиотики при синуситах, гнойных отитах, гормональные средства для назального применения и через небулайзер).
Если даже несколько необходимых нам препаратов входят в перечень, опять же из-за недостатка финансирования в лечебном учреждении по месту жительства, нам готовы выписать только одно или два средства.
Многие редкие жизненно важные препараты зарубежного производства заменяют малоэффективными отечественными аналогами.
Ежегодное прохождение переосвидетельствования МСЭ создает дополнительные затруднения. Не все специалисты, входящие в состав комиссии имеют достаточные знания по заболеванию. Ребенок без выраженных признаков инфекции, получающий необходимое лечение, выглядит вполне здоровым. Возникает вопрос – нужна ли ему вообще помощь государства, ведь как говорят врачи МСЭ «состояние ребенка компенсировано». На возражение, что ПИД является необратимым, генетическим нарушением функции иммунной системы, члены МЭС отвечают: «А вы разве медик?...»
Еще одна проблема: отсутствие социально-средовой адаптации для больных ПИД.
Детский сад мы не можем посещать. Индивидуальные занятия по приемлемой цене тоже найти непросто. Та же ситуация и с курсами массажа и ЛФК. Лечебное учреждение по месту жительства не готово оказывать нам эти услуги на дому. Очень трудно добиться, чтобы моего ребенка вывели за основную сетку расписания, чтобы в поликлинике не контактировать с инфекционными больными. На процедуры запись надолго вперед. Мы месяцами ждем своей очереди, а когда она подходит, вынуждены отказываться от процедур из-за очередной госпитализации или обострения болезни и снова терять свою очередь, и опять записываться и ждать.
Получается, чтобы моему ребенку без угрозы для здоровья обучаться, развиваться и укреплять здоровье, я должна за свой счет приглашать на дом педагогов и медицинских работников.
Из-за частых госпитализаций (в том числе в Москву) и обострения заболевания я (мама) была вынуждена оставить работу. Зарабатывает нам на жизнь и Уле на лечение только Улин папа. Стоит ли говорить в этой ситуации, что не встает выбора между едой, жизненно необходимыми лекарствами и обучением, массажами, новыми развивающими игрушками… Детям и их семьям нужна поддержка.
Дефицит квалифицированных специалистов, отсутствие в регионе необходимых лекарственных препаратов для всех больных ПИД делают необходимым постоянные (часто ежемесячные) длительные госпитализации в Москву. (со всех уголков России). Конечно, вдали от дома и семьи тяжелее бороться с болезнью, а также это требует дополнительные финансовых затрат (цены в Москве гораздо выше, чем во многих регионах, а в магазинчиках РДКБ цены на продукты, товары первой необходимости в 2 раза выше, чем за территорией больницы).
Вообще в нашем государстве, в нашем обществе больному ПИД очень тяжело: ни в сфере лечения и охраны здоровья, ни в социальной сфере нет достаточных мер поддержки, причем первое тесно связано со вторым: дорогостоящее и длительное лечение может быть сведено к нулю без необходимой социально-средовой адаптации. Дети с ПИД – это обделенные дети, это – дети воины, они сражаются за каждый день своей жизни и им нужна наша общая помощь!
