Новости фонда
С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ, АЛЕКСАНДР НИКОЛАЕВИЧ!
Сегодня свой день рождения отмечает главный внештатный специалист аллерголог-иммунолог Департамента здравоохранения города Москвы, заведующий отделом аллергологии и клинической иммунологии обособленного структурного подразделения Научно-исследовательский клинический институт педиатрии ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России Александр Николаевич Пампура. Мы знаем Александра Николаевича как замечательного организатора, профессионала высочайшего класса и как бесконечно сочувствующего и отзывчивого человека.
РЕСУРСНАЯ ВСТРЕЧА ДЛЯ ПОДОПЕЧНЫХ ФОНДА
27 мая в 12.00 - новая встреча Пациентской школы выходного дня. Поскольку она пройдет в последние выходные этой весны, мы будем подводить итоги учебного года, строить планы на лето и на целый год вперед. А еще будем вместе разбираться с важным вопросом, пришедшим нам на почту: "Говорить или нет другим детям о заболевании ребенка? И если говорить, то как?"
ПИСЬМО ПОБЕДЫ ОТ МАКСИМА КЛЮКИНА
Дорогие друзья! Завтра светлый праздник – День Победы. И мы хотим поделиться историей нашей общей с вами победы! В борьбе за здоровье и счастливое будущее одного из наших подсолнухов, Максима Клюкина, мы пока не смогли полностью сломить врага, но рады сообщить, что силы противника значительно ослабли. И все это было бы невозможно без вас!
ПАПМАМБУК: ЧТО ЧИТАТЬ РЕБЕНКУ В БОЛЬНИЦЕ?
Поговорить с ребенком о смерти не просто. Но иногда очень нужно, чтобы ребенок не остался один на один со своими страхами, чтобы взросление не было слишком болезненным.
Нужно ли читать о болезнях детям, которые полжизни проводят в больнице? Стоит ли говорить с ними о смерти? Какие авторы пишут об этом для детей? Наши подсолнухи обсудили эти непростые темы на очередном заседании литературного клуба. А наш волонтер, руководитель литературной студии Ольга Лишина записала встречу для "Папмамбук" .СПАСИБО, SAMSUNG
У нас в Российской детской клинической больнице очень вкусно кормят. Мы пробовали! Если обед остается, с нами всегда делятся. Но мы, конечно, знаем, что растущему организму больничной еды не хватает. И наши подсолнухи вечерами бегают в буфет. Вот только хранить продукты в тумбочках неудобно и неправильно. Спасибо компании "Samsung" - теперь в отделении иммунологии РДКБ есть большой, вместительный холодильник! А значит жизнь в больнице будет еще комфортнее и вкуснее!
ОТР: ТЕРАПИЯ СЧАСТЬЕМ
Любовь и забота - это тоже хорошие лекарства. Терапия счастьем. В этом уверены мы, Фонд "Подсолнух", наши невероятные врачи и волонтеры. В новом выпуске программы "За дело" на канале ОТР мы рассказали о том, как это работает, представили наши лучшие весенние проекты, показали, что такое будни и праздники в детской больнице, и познакомили зрителей с нашими маленькими подопечными. Если вы еще не видели эфир, заходите на сайт ОТР!
СПАСИБО ЗА РУКУ ПОМОЩИ
Маленькому Егору из Москвы всего 5 месяцев. А он уже готовится к трансплантации костного мозга. Дождаться донора и получить шанс на полное выздоровление ему помогаете вы! Вместе мы собрали 68 600 рублей на жизненно необходимые препараты - "Энплейт" и "И.Г. Вена". С ними Егору не страшны инфекции и кровотечения. Спасибо! Отдельная сердечная благодарность телеканалу 360 - за помощь в сборе половины необходимой суммы - 34 455 рублей!
ВЫБИРАЕМ ТЕМУ СЛЕДУЮЩЕЙ ПАЦИЕНТСКОЙ ШКОЛЫ
Друзья, мы продолжаем работу по программе психологической поддержки пациентов с первичным иммунодефицитом. Вы все еще можете присоединиться, если Вы - пациент с ПИД, член его семьи или эксперт в вопросах иммунитета и пациентства. Так, на апрельской встрече Пациентской школы спикером стала врач-иммунолог Белла Брагвадзе. С помощью комиксов она помогла нам разобраться в устройстве иммунной системы и влиянии на нее лекарственной терапии. Мы уже готовимся к следующей Пациентской школе, которая пройдет 20 мая. И очень хотим узнать, о чем вам было бы интересно поговорить и о чем послушать?
КЛЕТКИ ДОБРА: СТАТЬ ДОНОРОМ - ПОБЕДИТЬ БОЛЕЗНЬ
Первичные иммунодефициты – это тяжелые генетически обусловленные заболевания с дефектом иммунной системы и повышенной частотой инфекций. Для 70% пациентов единственная возможность излечиться - это трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Ежегодно ТГСК в нашей стране получают около 50 пациентов с ПИД. И это не предел! Но большинству пациентов нужен неродственный донор. Стать им так же просто, как стать донором крови.
ФИЛАНТРОП: "КАК ПОМОГАЕТ ФОНД "ПОДСОЛНУХ"
Специально к Всемирной неделе первичного иммунодефицита журнал "Филантроп" подготовил большой материал с командой Фонда "Подсолнух". О проблемах пациентов с ПИД, работе фонда и ведущих акциях рассказывают учредители фонда - режиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов и художник Варя Авдюшко, а также управляющий директор фонда Ирина Бакрадзе и исполнительный директор Катя Пескова.
Им нужна помощь
Силин Феликс
Соколова Виктория
Исмаилов Исмаил
Капустина Карина
Бондарев Виктор
Кабаев Матвей
Романова Стефания
Юлдашов Алишер
Абитов Даниил
Кормилицына Агния
Зубкова Надежда
Сирбу Таня и Саша
Машарин Игорь
Буркат Ева
Грагов Арман
Разуваев Михаил
Степутенко Ольга
Кочетов Лев
Утемов Максим
Сармин Роман
Чуприна Елена
Коблев Батырбий
Одноробов Илья
Артемьева Александра
Зиновьева Надежда
Ардашкина София
Габдраупова Валерия
Крамаренко Александра
Шахматов Иван
Медведева Эльвира
Саморуков Богдан
Лютина Арина
Гайнутдинова Вероника
Шерова Марджона
Ступишина Маргарита
Аблаев Тимур
Орлова Марина
Пахомова Сайана
Праздникова Диана
Можаровская Елизавета
Сабуров Вячеслав
Власов Артём
Жданова Ольга
Старцева Мария
Галенко Всеволод
Дзамукова Гульнара
Лыков Руслан
Ибрагимов Тимур
Курбанов Билол
Ибатуллин Самат
Ермаков Александр
Нижников Мирон
Орлова Алёна
Насыров Кирилл
Клепченко Матвей
Слезко Антон
Харитошкина Юлия
Стешенко Назар
Макаров Матвей
Спинова Лиана
Зузуля Мария
Ибрагимова Эллария
Дергачев Данил
Ильин Артём
Гараев Дэвид
Марченко Кирилл
Магомедшапиева Зухра
Талалаев Михаил
Меринова Виктория
Колесниченко Михаил
Хасиков Абдул-Малик
Рябова Валерия
Магомедова Муслимат
Мельник Милана
Ламов Александр
Перминова Мирослава
Саенко Анастасия
Жуков Кирилл
Пономарченков Лев
Лекарственное обеспечение пациентов с ПИД в профильных медицинских учреждениях
Генетические исследования
Авиабилеты для подопечных
- Все подопечные